به گزارش بازتاب آنلاین، معلوم نیست، آنقدر مجهول است که برای طرح مشکلات بیماران اوتیسم، تعدادی از خانواده ها با کمک انجمن اوتیسم باید در جلسه معاون اول رئیس جمهور حاضر شوند. عکس کودکی در میان جمعیت بود.
در حال حاضر تخمین زده می‌شود که یک درصد از کل جمعیت کشور به اوتیسم مبتلا هستند، اما بسیاری از خانواده‌ها این اختلال را در فرزندان خود نمی‌شناسند، زیرا از علائم اوتیسم آگاهی ندارند و به همین دلیل تعدادی از مبتلایان این اختلال را نمی‌شناسند. هنوز شناسایی شده است، اما در حال حاضر 30 نفر با همکاری وزارت بهداشت کشور هزار نفر مبتلا به اوتیسم را شناسایی کرده‌ایم.
رئیس انجمن اوتیسم در این باره به تسنیم گفت: خانواده بیماران اوتیسمی از بدو تولد فرزندشان تا سن بلوغ با چالش های زیادی مواجه هستند و نیاز به حمایت دارند.والدینی که چند ماه پس از تولد فرزندشان متوجه می شوند که کودک مبتلا به اوتیسم از مشکلات روانی و عاطفی زیادی رنج می برد. از سوی دیگر، متأسفانه بسیاری از والدین دارای کودک اوتیسمی مجبورند برای مراقبت از کودک بیمار خود، کار را رها کنند. بنابراین لازم است قوانینی وضع شود تا خانواده های دارای فرزند اوتیسم بتوانند به خانه بروند و از فرزند خود مراقبت کنند، بازنشستگی پیش از موعد نیز برای آنها در نظر گرفته شود.
دیدار با معاون اول رئیس جمهور به همین بهانه برای پرداختن به مسایل مستقیم برگزار می شود، اما انتشار عکسی حاشیه ساز می شود، به همین بهانه سید عبدالجواد موسوی شاعر و روزنامه نگار به تفصیل این دیدار و اتفاقات آن را مطرح می کند. از منظر “فردی با کودک اوتیستیک” مشکلاتی را که خانواده ها با آن روبرو هستند را توصیف می کند.
او می گوید: در این چند روز دوستان زیادی برایم عکس پسری اوتیسمی را فرستادند که وسط جمعی از دولتمردان نشسته و بدون توجه به هیجان دنیا مشغول پاره کردن دستمال و کاغذ است. عکس می دانست که من یک کودک اوتیسمی دارم. اکثر آنها با چند کلمه زیر عکس به دولتمردان توهین کرده بودند. با نیت کاملاً دلسوزانه و مهربانانه. حتما فکر می کردی از این توهین ها خوشحال می شوم. من هم همین عکس را در کانال های تلگرامی با همان ادبیاتی که دوستان برایم فرستادند دیدم. در نگاه اول هم حس خوبی نسبت به این عکس نداشتم و بیشتر به نوعی نماد انساندوستی به نظر می رسید. مانند بسیاری از نمایش های بزرگ دیگر. با این حال چون اصلا به فضای مجازی اعتماد ندارم به گوگل سرچ کردم و بیشتر جستجو کردم. جالب بود. فیلم این گزارش اصلا حس بدی که در عکس بود به من دست نداد. راستش را بخواهید نه تنها دوست نداشتم، بلکه تا حدودی آقای مخبر و اطرافیانش را تحسین می کردم. می دانم که این نوع مواجهه با پدیده ای عجیب و غیرقابل وصف راه حلی نیست، اما چه می توان کرد؟ تحمل کودکان اوتیستیک واقعاً کار بسیار دشواری است. حتی برای چند دقیقه. قطعا هیچ راهی برای توصیف کودکان اوتیستیک و مشکلات زندگی با آنها وجود ندارد. اما اینکه اعضای هیات اجرایی دولت با وجود این همه مشغله یک ساعتی را با این بچه ها می گذرانند به نظر من ارزشمند است.
این روزنامه نگار ادامه می دهد: تا امروز درباره این بچه ها و مشکلات بی شمارشان چیزی ننوشته ام.حتی پارسال که یک نوجوان اوتیسمی را ربودند، 48 ساعت شکنجه کردند و بعد آزادش کردند، خونم خورد و نوشتم. هیچ چی . من همیشه فکر می کردم که این یک موضوع شخصی است و اگر چنین فرزندی نداشتم امروز این موضوع برایم اهمیت چندانی نداشت، بنابراین حق ندارم موضوعی را که مربوط به احساسات و عواطف شخصی ام است علنی کنم. علاوه بر این، مشکلات و سختی های زیادی در این کشور وجود دارد که دیگر جایی برای کودکان اوتیستیک وجود ندارد. مشکلات ما ریشه های عمیق تری از این حرف ها دارد. ما برای افراد سالم برنامه ریزی کافی نداریم چه برسد به افرادی که چنین مشکلاتی دارند. افراد معلول و آسیب دیده در برنامه های بزرگ ما کجا هستند؟ چقدر به نابینایان، ناشنوایان، معلولان، جانبازان و کودکان استثنایی توجه می کنیم تا اکنون به فکر کودکان اوتیسم باشیم؟»
موسوی توضیح می دهد: به خیابان ها، ادارات و سازمان ها نگاه کنید. انگار اصلا حق نداریم برای غیرعادی ها زندگی کنیم. همه محکوم به سلامت و فعال بودن هستند. در چنین شرایطی، برای من جالب است که برخی از مسئولان پذیرفته‌اند که با چند خانواده مبتلا به اوتیسم دیدار کنند و از دل شکسته‌شان به حرف‌هایشان گوش کنند. عده ای اینگونه مراسم را اساس نمایش می دانند و برگزارکنندگان اینگونه مراسم افرادی هستند که می خواهند با درد و رنج دیگران نامی برای خود دست و پا کنند. با این حال، من نمی دانم چگونه نیت ها را تشخیص دهم و در این سن و سال فضیلتی نمی دانم که به هیچ بهانه ای به دولت و دولت توهین کنیم. با تمام ضعفم اگر بتوانم باری از دوش کسی بردارم به خودم افتخار می کنم و اگر نه ترجیح می دهم سکوت کنم. کودکان اوتیستیک و خانواده‌هایشان آنقدر مشکلات غیرقابل وصف دارند و وضعیت آنها آنقدر خاص و غیرقابل درک است که جایی برای اصول نمی‌گذارد.
وی در ادامه با بیان اینکه اگر بخواهم سه مشکل بزرگ از مشکلات بی‌شمار کودکان اوتیستیک را جمع‌بندی کنم، می‌گویم: «تقریباً غیرممکن است که والدین از کودکان اوتیسمی مراقبت کنند.» مراقبت از این کودکان این نیست. وظیفه یک فرد مجرد و از آنجایی که معمولاً یکی از اعضای خانواده باید خارج از خانه کار کند، دیگری غایب است و این غیبت در بسیاری از موارد منجر به جدایی شده است. و متأسفانه کودکان اوتیستیک نیز باید رنج بی پدری یا بی مادری را تحمل کنند. من این فرصت را داشتم که به کمک های مردم شریف برسم. افرادی که شرایط من را درک کردند و تا حد زیادی به من امکان دادند که کارهایم را در خانه انجام دهم. بدون کرامت و سخاوت آنها، ادامه زندگی خانوادگی برای ما غیر ممکن بود. کودکان اوتیستیک رفتارها و ویژگی های فوق العاده ای دارند و اگرچه بسیاری از رفتارهای آنها کلیشه ای است، اما همیشه این توانایی را دارند که شما را شگفت زده کنند. پسرم ناگهان برای مدت طولانی خوابش برد. این بدان معناست که با قوی‌ترین مسکن‌ها و قرص‌های خواب‌آوری که فیل را از پا در می‌آورد، بیش از ۲ ساعت در روز نمی‌خوابید. من و مادرش در آن زمان در پادگان می خوابیدیم. یعنی من دو ساعت و همسرم دو ساعت خوابیدند تا بتوانیم پیش پسرمان باشیم و به کارهایش رسیدگی کنیم. من نمی‌دانم چه قانونی می‌تواند تصویب شود، اما این موضوع بسیار مهم است، زیرا مراقبت از این کودکان، به‌ویژه آن‌هایی که در طیف شدید اوتیسم قرار دارند، از عهده هیچ فردی خارج است.»
موسوی در مورد مشکل دوم می‌گوید: «پرهیز از دارو و درمان این کودکان بسیار پرهزینه است.» از مواردی که منجر به آرامش آنها می‌شود تا هزینه مربیان مختلفی که می‌توانند به بهبود آنها کمک کنند و بسیاری از درمانگران بسیار گران هستند. و در این شرایط می توان گفت که رسماً کار کمرشکن است. دولت باید فکر کند. به خصوص برای خانواده های کم درآمد.
این روزنامه نگار در خصوص مشکل سوم ادامه می دهد: مراکزی که برای این کودکان از دولتی گرفته تا غیردولتی راه اندازی می شود، مشکل جدی دارند. همه سعی می کنند این کودکان را مانند سایر کودکانی که اما اغلب موفق نیستند آنها بر اساس تجربیات موفق کشورهای دیگر سعی در کشف استعدادهای ویژه این کودکان و ارتقای آنها دارند. تفاوت آنها اصلاً مهم نیست. جامعه باید بفهمد که این بچه ها با هم فرق دارند و دیگران وظیفه دارند این تفاوت را تشخیص دهند. حالا که به این جمله رسیدم، می‌توانم بگویم اگر حاکمان ما از ته دل، اختلافات را تشخیص دهند، بسیاری از مشکلات از این مملکت محو خواهد شد.
وی در پایان تأکید می کند: «اما مهم ترین نکته ای که حتی نمی توانم بگویم این است: «مهم ترین دغدغه والدین چنین فرزندانی سرنوشت آنهاست.» پس از مرگ پدر و مادر چه اتفاقی برای زندگی آنها می افتد؟ “این کوهی است که باید به آن فکر کرد.”