زندگی دو بیمار نخبه پروانه‌ای/ مستند «پرواز پروانه‌ها» در تالار وحدت رونمایی می‌شود

به گزارش خبرگزاری خبرآنلاین به نقل از روابط‌عمومی رویداد، فیلم مستند «پرواز پروانه‌ها» که با همکاری خانه «ای‌بی» ساخته و توسط علیرضا محمدی کارگردانی شده است، به زندگی دو بیمار نخبه‌ مبتلا به عارضه‌ «ای‌بی» (پروانه‌ای)، دکتر محمدمهدی و زهرا پرویزی اختصاص دارد.

بیماری ای‌بی یا «اپیدرمولایزیس بولوزا» یک اختلال ژنتیکی پوستی است. در افراد سالم، لایه‌ خارجی پوست توسط قلاب‌های پروتئینی از جنس کراتین یا کلاژن به هم متصل شده‌اند و این قلاب‌ها مانع حرکت جداگانه‌ این دو لایه می‌شوند. اما در افراد مبتلا به بیماری «ای‌بی»، به دلیل نقص در تولید پروتئین، این قلاب‌ها به درستی ساخته نمی‌شوند؛ به همین دلیل، کوچک‌ترین عاملی که باعث اصطکاک بین دو لایه‌ پوست شود، مانند مالیدن یا فشار، موجب تاول و حتی زخم‌های خطرناک می‌شود.

در حال حاضر، ۱۲۵۰ بیمار مبتلا به بیماری «ای‌بی» در کشور شناسایی شده‌اند و خانه‌ «ای‌بی ایران» به‌عنوان تنها نهاد رسمی ثبت‌شده در ایران، متولی رسیدگی به مشکلات این بیماران خاص است.

فیلم مستند «پرواز پروانه‌ها» یکی از ده‌ها فعالیت فرهنگی در راستای شناساندن این بیماران و طرح مشکلات آنان به جامعه و مسئولان است.

برخی عوامل این فیلم عبارتند از: نویسنده و کارگردان: علیرضا محمدی، تدوین و طراحی صدا: رضا قاسمی‌آذر، آهنگساز: سید عماد توحیدی، گوینده: عسل غروی

در آیین رونمایی مستند «پرواز پروانه‌ها»، نویسنده و کارگردان فیلم و برخی از مسئولان خانه‌ «ای‌بی ایران» به سخنرانی می‌پردازند.

فیلم مستند «پرواز پروانه‌ها»  روز پنجشنبه ۱۵ آبان‌ماه ساعت ۱۷:۳۰ در تالار وحدت رونمایی و اکران می‌شود.

۲۴۲۲۴۳