راهکارهایی برای کنار آمدن با شرایط سخت بیماری مزمن!

بروز بیماری های مزمن به سرعت در حال افزایش است و امروزه از هر ده آمریکایی شش نفر حداقل یک بیماری مزمن دارند. این بیماری ها شامل موارد گسترده دیابت نوع 2 و فشار خون بالا و همچنین افزایش سریع بیماری های خودایمنی مانند لوپوس، بیماری التهابی روده، دیابت نوع 1 و ده ها اختلال دیگر است که اکنون از هر 5 آمریکایی یک نفر را تحت تاثیر قرار می دهد.

برخی از بیماری های خودایمنی ممکن است در مراحل بعدی زندگی رخ دهند، به این معنی که افراد بیشتری با عواقب زندگی با یک بیماری مزمن برای چندین دهه دست و پنجه نرم می کنند. کووید طولانی مدت که دارای یک جزء خودایمنی است، این روند را تسریع و تشدید کرده است. در واقع، بسیاری از انواع سرطان با تکنیک های مدیریتی جدید به بیماری های مزمن تبدیل شده اند. اکثر مردم امروزه یا با یک بیماری مزمن دست و پنجه نرم می کنند یا فردی را می شناسند که از چنین بیماری رنج می برد.

به گزارش فرارو به نقل از Vox، این شرایط بسیاری از روایت‌های فرهنگی در مورد بیماری را که زیربنای سیستم پزشکی ما است، به چالش می‌کشد: این بیماری باید از بین برود، ما بیماری را با مداخلات پزشکی درمان می‌کنیم، و در یک جدول زمانی خاص آن را درمان کرده و بر آن غلبه می‌کنیم. در عوض، افراد مبتلا به بیماری مزمن با عدم اطمینان زیادی در مورد مدت و دوره بیماری خود روبرو هستند، اغلب بدون توضیحات و دستورالعمل های پزشکی واضح زندگی می کنند و اغلب چرخه های سلامت بدتر و بهتر را به جای یک مسیر خطی منظم برای سلامت تجربه می کنند.

در نتیجه، چه بیماری مزمن داشته باشید و چه کسی را می شناسید که این بیماری را دارد، درک چگونگی پردازش واقعیت جدید و یافتن راه هایی برای ایجاد یک زندگی رضایت بخش در مواجهه با عدم اطمینان و محدودیت های جدید، می تواند دشوار باشد. در اینجا چند ایده از بیماران، طرفداران و پزشکان مراقبت های بهداشتی آورده شده است:

پذیرش درد بسیار مهم است

ما تمایل داریم غم خود را با مرگ و سوگواری مرتبط کنیم، اما شرایط مزمن نیز با از دست دادن و سوگواری همراه است. امیلی بازالگت که ناگهان در سن ۲۸ سالگی دچار خستگی ناتوان کننده و غیرقابل توضیح شد و در نهایت به یک سری بیماری های مزمن از جمله کووید طولانی مبتلا شد، می گوید: «شما می توانید همه چیز را به دلیل بیماری از دست بدهید. روابط شما، سرگرمی‌هایتان، سبک زندگی‌تان، احساس امنیت، حس اعتماد به بدنتان و آینده‌ای که برای خودتان تصور می‌کنید.»

او می‌افزاید: «همه این تلفات نیازمند یک فرآیند سوگواری است، اما برای بسیاری از افراد مبتلا به بیماری‌های مزمن و مراقبان آنها، روشن نیست که غم در مرکز تجربه باشد و منابع کمی برای کسانی که آن را تجربه می‌کنند وجود دارد.» مدت زیادی عصبانی بودم. من به افراد دیگری که بیمار نبودند حسادت می کردم. من زمان زیادی را صرف نوشتن با عصبانیت کردم. سخت است که غم خود را احساس کنیم، بنابراین می تواند به صورت چیزهای دیگری مانند عصبانیت ظاهر شود، اما با گذشت زمان توانستم. برای درک غم و اندوه نهفته و کشف آن.”

دبورا میلر، که برای چندین دهه با بیماران مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس و خانواده های آنها به عنوان درمانگر در کلینیک کلیولند کار کرده است، همین نکته را بیان کرد. او می‌گوید: “چه بیماران آن را بگویند یا نه، ما آن را به عنوان یک فرآیند سوگواری می‌شناسیم. این واقعاً در بین مردم طنین‌انداز می‌شود. آنها غم از دست دادن اینکه چه کسی هستند و چه هستند، هستند.”

روند سوگواری برای هر فرد متفاوت خواهد بود، و دانستن نحوه هدایت این فرآیند یا نحوه حمایت از فردی که این کار را می کند دشوار است. «مگان جابسون» متخصص داخلی و یکی نویسندگان “بیماری طولانی: راهنمای عملی برای زنده ماندن، بهبودی و شکوفایی” می گویند این فرآیند شامل یادگیری در مورد خود یا عزیزتان در این مرحله جدید از زندگی است.

“داشتن یک هویت بیماری مزمن جدید با افرادی که هویت جدیدی را تجربه می کنند تفاوتی ندارد. به عنوان مثال، وقتی افراد پدر و مادر می شوند، به دانشگاه می روند، همه این تغییرات بزرگ، چیزهای جدیدی در مورد خود یاد می گیریم و رشد می کنیم.”

برای عادت کردن به شرایط عادی جدید وقت بگذارید

سازگاری با یک بیماری مزمن جدید به ندرت به سرعت اتفاق می افتد و میل عمومی را برای یافتن راه حل و حرکت به چالش می کشد.

در حالی که برخی از بیماری های مزمن با دستورالعمل های پزشکی واضح همراه هستند، بسیاری از آنها چنین نیستند، و افرادی که با علائم پایدار سر و کار دارند می توانند به راحتی در تلاش برای یادگیری تمام اطلاعات موجود برای حل مشکل غرق شوند. این اغلب یک کار غیرممکن است و می تواند منجر به احساس فلج و اضطراب شود. بث کین، مددکار اجتماعی بالینی و درمانگر که بر روی مراجعان مبتلا به بیماری مزمن تمرکز دارد، می‌گوید: «اغلب میل عمیقی برای یادگیری همه چیز وجود دارد، زیرا تمرکز زیادی بر انجام کارها به روش صحیح وجود دارد. علاوه بر این، تلاش های مفید از جانب عزیزان برای پیشنهاد راه حل های ممکن نیز ممکن است به این مشکلات کمک کند.

دکتر «جولیت مورگان» و یکی او به عنوان یکی از نویسندگان “بیماری طولانی” و یک متخصص مغز و اعصاب و روانپزشک که با افراد مبتلا به بیماری های مزمن کار می کند، در اوایل کار خود متوجه این الگو شد. او می‌گوید: «به این فکر می‌کردم که می‌خواهم مردم را بهتر کنم، به دانشکده پزشکی رفتم، و این کار من بود، و اگر این کار را نمی‌کردم، کار اشتباهی انجام می‌دادم».

مورگان می‌گوید که این یک احساس رایج در بین پزشکان است، اما وقتی صحبت از شرایط مزمن می‌شود، می‌تواند بیشتر ضرر داشته باشد تا فایده، زمانی که ممکن است «درمان» امکان‌پذیر نباشد، یعنی بازگشت به زندگی مانند گذشته. پیام‌های رسانه‌های اجتماعی درباره تشویق، نکات و ترفندهای بهداشتی، و داستان‌های افرادی که تلاش کرده‌اند و برنده شده‌اند، می‌توانند حتی آسیب‌رسان‌تر باشند، زیرا به این معنا هستند که فرد بیمار باید بتواند مشکلات سلامتی خود را حل کند.

پست هایی مانند «هر روز صبح بیدار شو و مبارزه کن» ممکن است نشاط آور به نظر برسد، اما در واقع بار عاطفی بیماری را افزایش می دهد. مورگان می‌گوید: «پس ما افراد را به چالش می‌کشیم تا حتی زمانی که کاملاً با چالش مواجه هستند، عملکردی بی‌عیب و نقص داشته باشند.

به گفته کین، جابسون و مورگان، جایگزین سالم، دادن زمان به این فرآیند است که شامل از دست دادن و اندوه، تغییر هویت، تغییرات عمده در سبک زندگی، و یافتن آنچه در واقعیت جدید کار می کند، است. پذیرش طولانی بودن این فرآیند هم برای افراد مبتلا به بیماری های مزمن و هم برای مراقبین آنها می تواند چالش برانگیز باشد.

مورگان می‌گوید: «این واقعاً سخت است، زیرا شما را مجبور می‌کند تا متوجه شوید که کنترل ندارید. در حالی که مهم است که برای این تنظیم زمان بگذارید، شما یا یکی شما باید از نزدیکان خود کمک حرفه ای بگیرید. توجه به نشانه‌های افسردگی، از جمله از دست دادن علاقه به سرگرمی‌ها، دوستان یا چیزهایی که زمانی لذت‌بخش بودند، بسیار مهم است. تغییر در خواب یا اشتها، تغییر در تمرکز، یا احساس ناامیدی مداوم. اگر فردی در نظر دارد به زندگی خود پایان دهد، فوراً به دنبال کمک حرفه ای باشید. افسردگی و سایر مشکلات سلامت روان می تواند به روش های دیگری نیز رخ دهد. هنگامی که شک دارید، مهم است که با یک متخصص بهداشت روان دارای مجوز صحبت کنید.

بهبود خلاقیت می تواند مانند درمان باشد

از دست دادن، از دست دادن، گم شدن، از دست دادن، از دست دادن، یکی این یکی از نشانه های بیماری مزمن است، اما تغییرات و محدودیت های جدید نیز می تواند منجر به اکتشافات و رویکردهای خلاقانه به زندگی شود. دبورا میلر، درمانگر، می گوید: کلید بسیاری از افراد مبتلا به بیماری مزمن این است که تشخیص دهند چه چیزی واقعا برای آنها مهم است و راه های جدیدی برای دستیابی به آن در محدودیت ها کشف کنند. او می گوید: «من یک بیمار مبتلا به ام اس داشتم که روزی که با او آشنا شدم کفش پاشنه بلند می پوشید و او گفت که هرگز پوشیدن کفش پاشنه بلند را متوقف نخواهد کرد. میلر می گوید: «آن موقع بود که با خودم فکر کردم، «ما در مشکل هستیم». با این حال، با پیشرفت بیماری، بیمار میلر با شرایط جدید سازگار شد. او دیگر نمی توانست با کفش های پاشنه بلند راه برود. میلر می‌گوید: “بنابراین بیمار من گاهی اوقات به مهمانی‌ها می‌رفت، در واقع در خانه‌اش! او در خانه می‌نشست و کفش‌های پاشنه‌دار خود را می‌پوشید تا احساس کند که آن فرد مد در حال رفتن است، اما به روشی مطمئن. زیرا او چیزی در حال وقوع بود.” برای شما مهم است».

برای کاترین ورسیلو، که برای چندین دهه با اختلال افسردگی اساسی و مجموعه ای از علائم فیزیکی مانند خستگی و گیجی دست و پنجه نرم کرده است، یادگیری قلاب بافی برای سلامتی او مفید بوده است. او می‌گوید: «اگر کاری انجام نمی‌دادم نمی‌توانستم بر این احساس بی‌ارزش غلبه کنم» و ادامه می‌دهد: «پس باید کاری برای انجام دادن پیدا می‌کردم. برای خودم پتو. تبدیل یک تکه نخ به کاری برای انجام دادن.» این جادویی است.” ورسیلو از آن زمان با صدها زن مبتلا به بیماری مزمن در مورد استفاده از قلاب بافی و بافتنی به عنوان بخشی از روند بهبودی خود صحبت کرده است و دریافته است که برای بسیاری، این اعمال خلاقانه حس هدفمندی را ایجاد می کند.

او می‌گوید: «همه ما به یک هدف نیاز داریم. ساختن چیزها و بخشیدن به دیگران این امکان را فراهم می‌کند. این به من کمک کرد تا عزت نفسم را بازیابم.»

مهمتر از همه، افراد مبتلا به بیماری های مزمن می گویند که این درمان های گروهی احساس انزوا را کاهش می دهد. بازالگت می‌گوید: «سال‌ها شخص دیگری را با همین بیماری نمی‌شناختم، بنابراین کاملاً تنها سفر می‌کردم. او گفت که آنها تحقیقات و درمان را به جلو پیش می برند و این به من امیدواری داد.

انتظار دریافت و ارائه کمک ناقص را داشته باشید

برای بسیاری از افراد مبتلا به بیماری های مزمن، به ویژه آنهایی که به تازگی تشخیص داده شده اند، مشخص نیست که به چه کمکی نیاز دارند. و زمانی که غرق شده اید، ایده پردازی سخت است. اغلب دوستان و خانواده ای که می خواهند کمک کنند نمی دانند دقیقا چه کاری انجام دهند. در صورت شک، کارشناسان بهداشت به حامیان توصیه می کنند فقط گوش کنند. به عنوان مثال، آیا می توانید بگویید: “می تونی بگی می خوای حرف بزنی و من فقط گوش می کنم”؟

هواداران یک قایق نجات می خواهند، اما گاهی اوقات شما فقط باید دست کسی را بگیرید که در حال عبور از یک مشکل سخت است. به ناچار، مراقبان و افراد مبتلا به بیماری های مزمن هنگام تلاش برای انطباق با واقعیت جدید، دچار خطاهای ارتباطی می شوند. انتظار این ایرادات مفید است و تجربه را به عنوان زمانی برای یادگیری و رشد در نظر می گیریم. بزرگترین هدیه ای که می توانید به خود بدهید این است که با خودتان صبور و دلسوز باشید.