به گزارش بازتاب آنلاین، احمد قویدل، مشاور هیئت مدیره مرکز هموفیلی ایران گفت: داروی بیماران هموفیلی در سال گذشته حدود هشت ماه کمبود داشت و برای بیماران هموفیلی مشکل ایجاد کرد. تصور نمی شد که پول کافی برای تهیه دارو برای بیماران هموفیلی وجود داشته باشد. باید منابع کافی برای تهیه داروهای بیماران خاص از جمله بیماران هموفیلی اختصاص داده شود.
باشگاه خبرنگاران جوان در پیامی نوشت: احمد قویدل گفت: داروهای مورد نیاز باید در تمام طول سال در دسترس بیماران باشد. درمان ناقص مشکلات زیادی را برای بیماران ایجاد خواهد کرد.
احمد قویدل ادامه داد: 24 نفر مبتلا به هموفیلی در 7 ماه گذشته فوت کرده اند. از آنجایی که قیمت ها چندین بار در سال تعیین می شود، دسترسی بیماران به دارو دشوار می شود. در صورت عدم سفارش دارو در زمان توافق شده، بیمار دیرتر از زمان توافق شده به دارو دسترسی خواهد داشت.
مشاور هیئت مدیره مرکز هموفیلی ایران گفت: بیماران به داروهای پلاسما نیاز دارند و ما مخالف جمع آوری پلاسما توسط بخش خصوصی نیستیم. با این حال، این منطقه باید به اندازه کافی نظارت شود. باید کاملاً مشخص شود که چند لیتر پلاسما از کشور خارج می شود و چه داروهایی از آن ساخته می شود و به چه میزان وارد کشور می شود. این روند اساساً شفاف نیست. اخیراً به ما اطلاع داده شد که فاکتورهای 8 و 9 برای زایمان پلاسما سفارش داده نشده و فقط آلبومین و IVIG تهیه شده است.
احمد قویدل در پایان تاکید کرد: علیرغم توافق دیرهنگام سازمان غذا و دارو و وزارت بهداشت مبنی بر محدودیت دسترسی بیماران به آن. یکی یکی از داروهای جدید هموفیلی که به صورت زیر جلدی تزریق می شود و یک ماه در بدن بیمار باقی می ماند، هنوز تحت پوشش بیمه پایه قرار نگرفته است. این دارو (هملیبرا) انقلابی در درمان بیماران هموفیلی ایجاد کرد و در آن زمان تنها 124 بیمار با مشکلات شدید مهاری تحت درمان با این دارو قرار گرفتند که نه تنها کیفیت زندگی بیماران را تغییر داد بلکه هزینه های دولت را نیز بدتر کرد.
۲۳۳۲۱۷