اگه جای بچه ات بود چیکار میکردی؟

به گزارش ایسنا، حماسه پروانه ای نام فیلم مستندی به نویسندگی و کارگردانی علیرضا محمدی است که از منظری متفاوت به زندگی و حال بیماران پروانه ای می پردازد.

این فیلم که با اکرانی کوتاه در پردیس سینمایی باغ کتاب از صبح روز سه شنبه 11 مردادماه اکران شد، با مشارکت خانه «ای بی» ایران که به حمایت از بیماران لپیدوپتر اختصاص دارد ساخته شده است.

بیماران پروانه ای قاعدتا از بدو تولد زخم هایی در بدن دارند که هنوز درمان مشخص و قطعی برای آن پیدا نشده است و تنها یک سری بانداژهایی که فقط در یک کشور دنیا تولید می شوند می توانند درد این زخم ها را تسکین دهند. زخم هایی که بدون باند به پوست می چسبند و به سختی برداشته می شوند.

اما مهم ترین نکته درباره این فیلم این است که علاوه بر مستند بودن، برای نشان دادن رنج این بیماری در نظر گرفته شده و قصد نمایش عمومی آن را ندارد. سازندگان این اثر «حماسه پروانه» را برای نمایش آن به چهره‌های تاثیرگذار و جامعه جهانی خلق کردند و البته احتمالاً در محافل کوچکی از اقشار نخبگان و فرهنگی ایران به نمایش خواهند گذاشت.

این مستند که حتی یک دقیقه هم دل انسان را به درد می آورد، برای سازندگانش با مشکلاتی همراه بود، اما آنها با هدف شنیدن صدای این بیماران این مسیر را طی کردند، دشواری های دسترسی به دارو تداعی هایی داشت. تحت تحریم

یکی یکی از همکاران اصلی در ساخت مستند «حماسه پروانه» حجت الاسلام سید حمید هاشمی گلپایگانی از اعضای هیات علمی دانشگاه هنر و موسس و مدیرعامل خانه ای بی در ایران است که فرزند خود اوست. همچنین از همان بیماری مبتلا است.

وی با ارائه این مستند گفت: دو فرزند دارم که فرزند بزرگم 30 ساله و از برکت عمرم است و فرزند دومم فاطمه سادات 22 ساله و مبتلا به بیماری پروانه است.

فاطمه سادات در سال 1379 یکی او در بیمارستان خوبی به دنیا آمد، اما وقتی زخم‌ها را روی بدنش دیدند، متوجه نشدند این چه نوع بیماری است و فقط به خاطر همین زخم‌ها از ما خواستند که سریع بیمارستان را ترک کنیم. بر اساس تحقیقاتی که در مورد این بیماری انجام دادیم، من و همسرم فکر می کردیم که فقط فرزندمان به این بیماری مبتلا شده است و وقتی شنیدیم در سمیرم بیماری وجود دارد، می خواستیم بدانیم که آیا افراد دیگری نیز به این بیماری مبتلا شده اند یا خیر.

در آن زمان فکر می‌کردیم که بیماری فرزندمان بسیار جدی است، اما با دیدن سمیر بیمار، متوجه شدیم که وسعت بیماری پروانه‌ای می‌تواند بسیار بیشتر از آن چیزی باشد که ما تجربه کرده‌ایم. در آن زمان با بانداژ و روش های درمانی ناآشنا بودیم و حتی سیستم پزشکی و درمانی وجود این بیماری را نمی پذیرفت تا اینکه من گزارشی محرمانه بر اساس اطلاعاتی که به خبرگزاری ایرنا دادم ارائه کردم و به کشور رسید. مقامات و موضوع جدی شد.

وی ادامه داد: از سال 1393 فعالیت خود را به صورت غیر رسمی آغاز کردیم و از سال 1395 خانه «ای بی» با تأیید وزارت کشور و بهداشت به طور رسمی کار خود را آغاز کرد. اکنون همه 1200 مبتلای شناسایی شده در کشور فرزندان من هستند و ما می خواستیم اطمینان حاصل کنیم که در هر بیمارستانی که نوزادی با این بیماری متولد می شود، دیگر از خانواده خواسته نمی شود که با نوزاد خود بیمارستان را ترک کنند.

مدیرعامل «ای بی» ایران در خصوص شرایط مراقبت از بیماران پروانه ای گفت: بانداژ مورد استفاده برای این بیماری فقط ساخت سوئد است و در حال حاضر تنها راه درمان این بیماری است که درد بیمار و فرد را تسکین می دهد توانایی پوشیدن لباس

این انجمن ها تا می 2018 به دست ما رسید، اما با خروج آمریکا از برجام، دیگر دسترسی آسانی به این محصول نداریم و با وجود پیگیری های انجام شده از جمله حمایت از ایرانیان مقیم سوئد، در مقطعی خواستیم. برای دریافت آن از طریق یک شرکت در ترکیه که با اطلاعات شرکت سازنده از خرید ما جلوگیری شد.

در این زمینه به چند نفر از مسئولین تحریم ها شکایت کرده ایم و به نتایج خوبی هم رسیده ایم، اما به هر حال نکته اصلی اینجاست که آمریکا می گوید پزشکی تحریم نیست و پدر فاطمه سادات و پدر از هزار بچه دیگر می گویم این انجمن تحریم است.

وی تصریح کرد: علیرغم همه مشکلات مالی، تلاش در خانه «ای بی» در راستای حفظ کرامت بیماران پروانه ای و خانواده هایشان بوده است.

ما در این فیلم نگاهی جهانی به موضوع داشتیم و هدف ما این است که اکران جهانی آن را برای افراد مشهور و نخبگان به نمایش بگذاریم و به این ترتیب فقدان اخلاق و انسانیتی را که در جامعه جهانی وجود دارد برجسته کنیم. در این زمینه حتی آیت الله محقق داماد نیز در این مستند اظهار نظر کرده و در سخنرانی خود در واتیکان به این موضوع اشاره کرده است.

وی با یادآوری زمانی که بیش از 700 نفر در کشور به دلیل ابتلا به کرونا جای خود را از دست دادند، گفت: تعداد مبتلایان در ایران با تعداد قربانیان کرونا در دو روز گذشته مطابقت ندارد، اما با مشکلات زیادی مواجه هستیم. “” ما هیچ خط بودجه دولتی برای این بیماران نداریم، اما برای برخی وجود دارد.

ما هر سال یک و نیم میلیارد تومان پول پستی می دهیم تا باند و سایر اقلام پزشکی مورد نیاز این بیماران را به نقاط مختلف کشور بفرستیم و هر چقدر هم که به این دولت اصرار می کنم، این پول پستی را قبول نکنید از آن برای خرید دارو استفاده شود طوری استفاده شود که انگار اصلاً آن را نشنیده اند.

مجموعه «خانه ب» را با کمک افراد با گرایش های مختلف سیاسی و مذهبی مدیریت می کنیم و سس ها و شربت های لازم را تهیه می کنیم. واقعیت این است که در بسیاری از موارد مانند زلزله، سیل یا مدرسه سازی، مردم کار می کنند و کمک می کنند و سوال این است که شما دولت ها، سازمان ها، بنیادهای مستضعف، ستادهای قوه مجریه کجا هستید؟ فرمان؟

شاید خیلی ها بگویند چون بچه خودم به این بیماری مبتلا است این راه را امتحان می کنم وگرنه مثل خیلی های دیگر می گفتم: انشالله درست می شود اما اگر بچه خودتان بودید چه می کردید؟ می گفتند فقط 200 نفر هستند اما الان می گویند تعداد 1200 بیمار خیلی زیاد است که نمی توان برای حل مشکل کاری کرد.

کارگردان این مستند در این مراسم تاکید کرد که رویکرد سازندگان «حماسه پروانه» نگاهی دراماتیک و شاعرانه به وضعیت بیماران پروانه ای و تحریم داروهای آنهاست و تلاش آنها برای مهربانی بیشتر در جهان است. .

مراسم رونمایی از این مستند قرار بود ۲۰ مردادماه با حضور میهمانان و سفرای خارجی برگزار شود که به دلیل همزمانی با مراسم تحلیف ریاست جمهوری به ۱۷ شهریور موکول شد.