بیماران پروانه‌ای، به طور عمومی، هوشی متوسط دارند و در برخی از آزمون‌های هوشی، نمره‌های آنها به اندازه‌ی بچه‌های عادی بالاتر است. برخی از آنها می‌توانند به به جایگاه‌های خوبی برسند، اما تعدادی از آنها به دلیل مشکلات مربوط به ثبت‌نام در مدارس عادی، این فرصت را از دست می‌دهند.
“آیا با آب جوش سوختی؟” واکنش ها و سوالات به این سوال که چرا از نوزاد مراقبت نکردی؟ «به فرد مبتلا نزدیک نشوید» نتیجه ایجاد احساس بد و تنهایی در بیمار پروانه ای است. اینها صحبت های یک مددکار اجتماعی با بیماران پروانه ای است.
به گزارش بازتاب آنلاین، بیماری ای بی یا پروانه ای یکی از اختلالات ژنتیکی پوستی است که باعث خونریزی و تاول های دردناک روی پوست بیماران مبتلا می شود. بر اساس آمارهای جهانی از هر 50 هزار تولد یک نفر ممکن است به این بیماری مبتلا شود. این زخم ها به قدری شدید هستند که باعث می شوند انگشتان دست و پا به هم بچسبند و از بین بروند. در موارد شدید، ممکن است تاول ها در داخل بدن ایجاد شوند، مانند غشای مخاطی دهان یا معده.
برخلاف تصور عموم، این بیماری مسری نیست، بلکه یک بیماری ژنتیکی است که بیشتر ناشی از ازدواج خانوادگی است. روش های درمانی موثری برای این بیماری هنوز در دنیا ابداع نشده است و روش درمانی توصیه شده توسط پزشکان استفاده از پمادهای ترمیمی برای بیماران پروانه ای است. سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، موسس و مدیر عامل خانه ای بی، در مورد ارائه دارو به بیماران می گوید: بیماری ای بی بیماری صعب العلاجی است که هنوز در دنیا پیدا نشده است و بر روی پوست بیماران ای بی زخم و تاول ظاهر می شود. از زخم ها با تهیه پانسمان مراقبت می شود.”
ای‌بی واگیر ندارد
این بیماری برای بسیاری از افراد ناشناخته است و متاسفانه این ناشناخته مشکلات زیادی را برای بیماران ایجاد می کند. ظاهر متفاوت کودکان EB و تصور نادرست از انتقال بیماری باعث شده تا مدیران مدارس مطابق میل خود عمل کنند و ثبت نام این کودکان را به تاخیر بیندازند. در برخی موارد، مدیر مدرسه از بیماری مطلع شده و دانش آموز را ثبت نام می کند، اما اولیای دانش آموزان دیگر اعتراض کرده و خواستار اخراج کودک شده اند.
نسرین قندالی، پرستار پروانه (EB) می‌گوید: «بیمارانی که برای ثبت‌نام به مدارس دولتی یا خصوصی می‌روند، با واکنش مدیران مواجه می‌شوند که اگر ثبت‌نام کنید، بچه‌های باقیمانده را ثبت‌نام نمی‌کنند.»
البته کودکانی که کمتر به این بیماری مبتلا می شوند نیز می توانند زیر نظر معلم و مدیر مدرسه به مدرسه بروند. با این حال، اگر عفونت متوسط یا شدید باشد، نشستن برای مدت طولانی باعث ناراحتی فرد می شود و رفتن به مدرسه نیاز به همکاری بیشتر کارکنان مدرسه دارد.
هاشمی گلپایگانی می گوید: در برخی موارد مدیران مدارس و والدین اطلاعات لازم را ندارند و از بیماران ثبت نام نمی کنند، همه بیماران دارای مجوز حق آموزش و زندگی عادی در جامعه را دارند و باید در برخورد با بیماران دقت شود. برای جلوگیری از آسیب «بیماران پروانه ای ثبت نام نمی کنند، دلیل دیگر عدم اخذ آن این است که والدین کودکان و سایر دانش آموزان با بیماری ای بی آشنایی ندارند و فکر می کنند ای بی مسری است. زیرا این بیماری ژنتیکی است و هیچ کس نمی تواند آن را از شخص دیگری بگیرد.»
تعداد کم بیماران دلیل باز نشدن مدارس خصوصی است
تاکنون 1200 بیمار ای بی در سراسر کشور شناسایی شده است که 200 تا 300 نفر از آنها ممکن است بیماران پروانه ای شناسایی نشده باشند. 42 نفر از آنها اتباع خارجی هستند و همه آنها در محدوده eBay House هستند. بیماران پروانه ای به سه دسته ضعیف، متوسط و شدید تقسیم می شوند. این در حالی است که در هر سه گروه از بیماران مشکل روحی و روانی وجود ندارد و شاید eBay اعلام کرده بود که در بین بیمارانش وکلا، مهندس و پزشک وجود دارد.
موسس خانه ای بی علت باز نشدن مدارس خصوصی برای بیماران را اینگونه بیان کرد: بچه ها از نظر روحی و روانی در شرایط خوبی هستند و می توانند در مدارس عادی تحصیل کنند و در بین بیماران ای بی پزشک، وکیل و نقاش داریم که یکی از دلایل آن است. چرا مکاتب خصوصی وجود ندارد تعداد بیماران کم است. تعداد کل بیماران.”
بیمار پروانه ای در رده بیماران خاص قرار نمی گیرد
از آنجایی که بیماران دارای مجوز در رده بیماران خاص قرار نمی گیرند، بودجه دولتی دریافت نمی کنند. پانسمان ها و پمادهای ترمیمی راه هایی برای تسکین درد بیماران هستند و یونیسف این پانسمان ها را به وزارت بهداشت اهدا می کند. این پانسمان ها توسط خانه eBay با کمک یونیسف و سازمان بهداشت تهیه شده و برای بیماران در سراسر کشور ارسال می شود.
کندالی با بیان اینکه پماد به بیماران ارائه می شود، گفت: یک پماد خارجی بسیار خوب و قوی وجود دارد که ما آن را ممنوع کرده ایم و این پماد در ایران بسیار کمیاب است و قیمت آن بالاست. پمادهای داخلی عبارتند از پماد موپیروسین و پماد A+D. الان این پمادهای کوچک 40 هزار تومان قیمت دارند و شامل بیمه نمی شود. برای مریضی که زیر گردنش زخم دارد و باید یک روز در میان استحمام کند، ماندگاری این پمادها بسیار گران است».
پرستار بیماران پروانه ای درباره ارائه پانسمان به بیماران تیپ شدید می گوید: 400 نوع بیمار پروانه ای نوع شدید با مصرف زیاد پانسمان داریم، تمام تلاش خود را می کنیم تا پانسمان را برای آنها تهیه کنیم، اما گاهی اوقات باید خودشان پانسمان را تهیه کنند. و باید هزینه ای سرسام آور برای آن بپردازد.”