هموفیلی یک اختلال خونریزی دهنده ژنتیکی است که منجر به خونریزی طولانی مدت و احتمال خونریزی بیش از حد در پاسخ به آسیب یا جراحی می شود. این بیماری یکی از بیماری های مزمنی است که فرد مبتلا باید تا پایان عمر دارو مصرف کند. هموفیلی یکی از بیماری های خاص گران قیمت است و بیمه ها آن را یکی از بیماری های خاص و صعب العلاج می دانند. شرکت های بیمه وظیفه ارائه داروهای هموفیلی به بیمه شدگان را بر عهده دارند، اما در سال های اخیر شرکت های بیمه در تامین دارو برای بیماران با چالش هایی مواجه شده اند.
اخیراً بر شدت و وسعت این چالش ها افزوده شده است، بنابراین دکتر. پیمان عشقی مدیر مرکز مراقبت های جامع هموفیلی بیمارستان کودکان مفید در گفتگو با بازتاب آنلاین به تشریح چالش های اخیر مبتلایان به این بیماری پرداخت.
به گفته دکتر عشقی، در این زمینه با چند چالش بزرگ از جمله مشکل ترخیص داروها از گمرک و تاریخ انقضای احتمالی آنها و همچنین برخورد غیرحرفه ای بیمه ها در زمان کمبود دارو، فشار بر دوش بیماران و ناهماهنگی انواع داروها مواجه هستیم. نهادهای نظام سلامت
متن کامل این گفتگو را در ادامه بخوانید.
*اخیرا خبرگزاری فنا با انتشار خبری مبنی بر اینکه هنوز تعرفه بالای 700 دارو قطعی نشده است و شرکت های دارویی قادر به ترخیص مواد اولیه از گمرک نیستند و احتمال کمبود دارو وجود دارد. آیا این شامل داروهای هموفیلی می شود؟
بله متاسفانه قبلا این مشکل را داشتیم. در حال حاضر فاکتور انعقاد 9 با وجود کمبود مطلق در کشور با این چالش مواجه است. یعنی الان باید به جای فاکتور 9 به بیماران فاکتور پلاسما تزریق کنیم اما فاکتورهایی با تاریخ انقضای دو ماهه هنوز تایید نشده است. این مشکل وجود دارد و نهادهای رسمی می توانند آن را تایید یا تکذیب کنند. اما مشکل اینجاست که فاکتور 9 پلاسما در کشور ما به وفور وجود داشت اما سال گذشته با کمبود و در ماه های اخیر با نبود کامل این فاکتور مواجه بودیم.
دلیل این کمبود ناگهانی در سال گذشته چیست؟
مشکل اینجاست که سازمان انتقال خون ایران سالانه حدود 300 هزار لیتر پلاسمای مورد تایید بین المللی را آماده ارسال به خارج از کشور نگه می دارد (این پلاسماها بسیار ارزشمند هستند و جزء سرمایه های کشور محسوب می شوند). در ازای آن دریافت می شود، این روش در دنیا به عنوان پالایش قرارداد شناخته می شود. این کار ارزان است و ما مجبور نیستیم پلاسما را هدر دهیم.
سازمان اهدای خون سال هاست که این کار را انجام می دهد. فاکتور 9 بدست آمده از این پلاسما پاسخگوی نیاز بیماران خانگی خواهد بود. اما در صورتی که سازمان غذا و دارو با شرکت های دارویی خارجی برای تولید دارو قرارداد نبندد یا تحویل داروها را پس از انقضای قرارداد قبول نکند، شرکت های خارجی دیگر با ایران قرارداد منعقد نخواهند کرد و متوقف خواهند شد. خط تولید مربوط به ایران است و راه اندازی مجدد این خط تولید نیازمند مذاکره است. و این اعتمادسازی است که این مشکل منجر به فاصله زمانی در تولید دارو می شود و دقیقاً در این شکاف ها است که با کمبود جدی دارو مواجه هستیم. لازم به ذکر است که محصولات انعقادی همیشه در بازار دارویی موجود نیست، یعنی تهیه این داروها باید از قبل سفارش داده شود.
* مسئول این مشکل کدام نهاد است؟
به طور کلی، مشکل اصلی عدم انسجام ساختاری گسترده است، اما من تمام کمبودهایی را که ذکر کردم در FDA می بینم. معاونت درمان وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون ایران در این زمینه به وظایف خود عمل می کنند. من از سیاستگذاران نظام سلامت می خواهم که هماهنگی منطقی و مدیریت صحیح بین بخش های مختلف نظام سلامت ایجاد کنند.
* پیشنهاد شما در این مورد چیست؟
به نظر من باید هیئتی تشکیل شود که معاونت درمان، معاونت غذا و دارو، انجمن های علمی، سازمان های مردم نهاد و کارشناسان بیمه در آن حضور داشته باشند و در مورد این مشکلات و نقش آنها در آن اظهار نظر کنند. ارقام و آمار مستند
آیا کمبود ارز مشکل اصلی واردات دارو است؟
نه، الان می گویند ارز واردات دارو کم است. به داروخانه ها سر بزنید داروهای مکمل بیهوده از در و دیوار داروخانه ها سرازیر می شود، بنابراین واردات داروهای مکمل (انواع آنها) به یک تجارت سودآور تبدیل شده است. در سه ماه گذشته حداقل سه بیمار جان خود را از دست داده اند یکی من مطمئن هستم که برخی از آنها به دلیل کمبود دارو فوت کرده اند. اگر ارزی برای واردات داروهای این بیماران وجود نداشته باشد، ارز این همه داروهای مکمل وارداتی از کجا تامین می شود؟
*اخیراً بسیاری از خانواده های هموفیلی با چالش تایید داروهای خود توسط شرکت های بیمه سلامت مواجه شده اند. نظر شما در مورد آن چیست؟
بیمه یک صنعت است نه راهی برای یارانه دادن به مردم، اما این صنعت باید به اصطلاح مشتری محور باشد وگرنه شکست می خورد مگر اینکه رانت نفت پشت آن باشد. برای اینکه این صنعت از نظر مالی شکست نخورد و مصرف کنندگان خود را راضی نگه دارد، نیاز به کارشناسان توانمند دارد. شرکت های بیمه در سراسر جهان مکانیسم صدور و تاییدیه ای برای تایید داروها به ویژه داروهای گران قیمت مانند داروهای هموفیلی دارند. مشکل اینجاست که وقتی بیمه های داخلی با مشکل کمبود منابع مواجه می شوند، مشکل را کارشناسانه حل نمی کنند، بلکه بسیار ناکارآمد عمل می کنند.
اخیراً هم همین اتفاق افتاده است، احتمالاً شرکت‌های بیمه سلامت با کمبود دارو دست و پنجه نرم می‌کنند و کارشناسان بیمه خیلی غیرحرفه‌ای به این موضوع رسیدگی می‌کنند و نسخه‌هایی را که پزشک مقدار داروی مورد نیاز بیمار را تجویز کرده است، تأیید نمی‌کنند. من به عنوان یک پزشک متخصص در این زمینه داروها را بر اساس دستورالعمل های پزشکی معاونت پزشکی وزارت بهداشت و استانداردهای علمی درمان و تجویز می کنم و دلیلی ندارد متخصصی که در این زمینه تخصص ندارد این دستور العمل ها را تایید نمی کند.
در واقع محاسبات غیرحرفه ای است و اگر به من به عنوان پزشک اعتماد ندارند، نماینده بیمه باید بیاید و پرونده های من را بررسی کند به جای اینکه بیمار برای تایید داروی خود به مرکز بیمه مراجعه کند. بار این مشکل نباید بر دوش بیمار و خانواده او بیفتد. نکته دیگری که مشاهده کردم این است که پیامک هایی برای پزشکان ارسال می شود که مثلاً دکتر داس برخی از پزشکان با داروهای خاص و گران قیمت سروکار دارند و دلیل آنها سیستماتیک بودن این پیامک ها است.
نیازهای دارویی هر بیمار می تواند در طول زمان و به دلایل مختلفی از جمله افزایش سن و افزایش وزن تغییر کند. کارشناسانی که باید دارو را تایید کنند تنها بر این موضوع تکیه می‌کنند که تعداد داروها افزایش یافته یا قیمت تمام شده داروها افزایش یافته است. کارشناسان بیمه در زمینه مصرف منطقی مواد مخدر بیمه تخصصی ندارند و سهمیه دارویی به درستی محاسبه نمی شود. معیار قیمت در این مورد کاملا اشتباه است. نکته دردناک داستان این است که تمام عواقب این اختلالات روی سر بیمار محو می شود.
* آیا اخیراً فراوانی این مشکل افزایش یافته است؟
در سال جدید این مشکل بسیار بیشتر به چشم می آید و مراجعه بیماران برای تایید دارو بسیار زیاد بوده و باعث نارضایتی آنها شده است. بیماران و خانواده هایشان مدام برای حفظ حقوق خود اعتراض و فریاد می کنند تا جایی که برای چند بیمار نامه ای به کارشناس بیمه نامه نوشته ام که مثلاً این بیمار بر اساس درمان به مقدار معینی در ماه نیاز به دارو دارد. دستورالعمل ها و محاسبه دارویی که موظف به دادن دارو هستند الزامی است و عدم ارائه دارو عواقب قانونی دارد. اگر نسخه من پذیرفته نشد، باید پرونده من را بررسی کنید و بیمار را از یک سازمان به سازمان دیگر منتقل نکنید.
به نظر شما چه تعداد از این مشکلات ناشی از مشکلات عمده ساختاری و چه اندازه ناشی از عملکرد دولت سیزدهم است؟
از آنجایی که ما در مرحله تغییر حکومت هستیم، این حرف ها را می توان صدها گونه تعبیر کرد، اینها مشکلات ساختاری است، اما در کشور ما بهره وری ساختارها توسط مردم می تواند بسیار بالا و پایین باشد و در این ساختار ناهماهنگ، برخی مردم خیلی بیشتر انجام می دهند. در این مدت موفقیت بدی نداشتیم، داروهای جدیدی ساخته و اضافه شده است، اخیراً محدودیت سنی برای برنامه درمانی پیشگیرانه برداشته شد، اما همه اینها بیهوده است زیرا یکی از میان سازمان های مرتبط، سازمان غذا و دارو با سایر سازمان های نظام سلامت هماهنگ است نبود. این سازمان باید با دقت بیشتری رصد شود.