در آستانه 17 اسفند، روز حمایت از بیماران نادر، دکتر حمیدرضا نگنفی آخرین وضعیت بیماری های نادر در کشور را اینگونه تشریح کرد: آخرین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر ایران حدود 2 هفته پیش برگزار شد. بر اساس اطلاعات ارائه شده از سوی این کمیسیون، 442 بیماری نادر در ایران شناسایی شد، این در حالی است که تعداد بیماری های نادر در جهان بیش از کشور کشف شده است.
به گزارش ایسنا، یکی از اعضای هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی درباره شیوع بیماری های نادر در ایران گفت: بروز برخی از بیماری های نادر بسیار کم است به طوری که ممکن است یکی دو نفر به یک بیماری خاص در کشور مبتلا باشند. . برخی از بیماری های نادر مانند «پوست پروانه ای یا ای بی»، «SMA»، «بیماری های متابولیک»، «اوتیسم» و «دیستروفی» از شایع ترین موارد هستند.
ذخیره اطلاعات بیمار در سامانه «سبنا».
وی در خصوص کشف بیماران نادر در کشور گفت: اساتید 3 دانشگاه علوم پزشکی شهر تهران یعنی دانشگاه های علوم پزشکی تهران، شهید بهشتی و ایران در کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر عضویت دارند. اعضای این کمیسیون در مورد تایید افرادی که به عنوان بیماران نادر معرفی یا شناسایی می شوند تصمیم گیری می کنند. پس از تایید تشخیص بیماری نادر توسط کمیسیون بنیاد بیماری های نادر، جزئیات آن در سامانه بیماران نادر ایران «سبنا» ثبت می شود. پس از ثبت مشخصات بیماران در سامانه سابنا، به وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو معرفی می شوند.
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران درباره علت معرفی بیماران به سازمان غذا و دارو توضیح داد: هدف از معرفی بیماران این است که سازمان غذا و دارو از وضعیت بیمار آگاه شود و داروی مورد نیاز بیماران را بر اساس آن تامین کند. بسته به نوع و شدت بیماری.
بیماران نادر تحت پوشش بیمه سلامت
وی با بیان اینکه کار بنیاد بیماری های نادر ایران تنها به معرفی بیماران به «وزارت بهداشت» و «سازمان غذا و دارو» خلاصه نمی شود، گفت: با فعالیت بنیاد ملی بیماری های نادر ایران، ما موفق شده‌ایم برای کسانی که از بیماری‌های نادر رنج می‌برند، بیمه سلامت کامل ارائه کنیم.» بر اساس دستور رئیس جمهور و ابلاغ به کلیه نهادهای کشور، کلیه هزینه های درمانی بیماران نادر باید در محدوده بیمه پایه تحت پوشش قرار گیرد. پوشش هزینه های درمانی بیماران نادر موضوع جدیدی تلقی می شود و سال گذشته اتفاق افتاد.
با بیان اینکه بیماران نادر تحت پوشش «گروهی» قرار می گیرند، به دلیل ملاحظات بودجه ای و مسائل تامین ارز، بیماران نادر به صورت گروهی تحت پوشش قرار می گیرند. زیرا داروهای این بیماران از خارج وارد می شود. از آنجایی که سفارش بیماران نادر از خارج از کشور وارد می شود، بانک مرکزی موظف است برای واردات داروی این گروه از بیماران، وجوه ارزی را تامین کند.
وی با اشاره به ایجاد «اداره مدیریت بیماری های نادر و صعب العلاج» در وزارت بهداشت، گفت: در گذشته این معاونت در وزارت بهداشت وجود نداشت؛ این اداره کل در وزارت بهداشت وجود نداشت. بعد از تأسیس این دفتر کارها راحت تر شد.
پرغانی با بیان اینکه خدمات درمانی بیماران نادر تحت پوشش بیمه سلامت است، ادامه داد: بیمه پایه برخی از بیماران نادر، بیمه سلامت است که به این قشر خدمات بی نقص ارائه می کند. برخی از بیماران تحت پوشش دو بیمه گر «تامین اجتماعی» و «نیروهای مسلح» هستند. یعنی بیمه پایه آنها متعلق به این دو سازمان است. بیمار نادری که بیمه اولیه اش تامین اجتماعی یا نیروهای مسلح بود در تامین هزینه های درمانی با مشکل مواجه بود که با پیگیری های انجام شده این مشکلات برطرف شد.
وی ادامه داد: بیمه پایه بخش کوچکی از خدمات و مابقی هزینه ها را در محدوده بیمه تکمیلی پوشش می دهد. بیمه تکمیلی مسئول پرداخت بیشتر هزینه های بیماران نادر است. زیرا داروهای این بیماران جزو داروهای خارجی و گران قیمت محسوب می شود و بیمه پایه این هزینه ها را پوشش نمی دهد.
ایجاد واحد مدیریت مدیریت بیماری های نادر در دانشگاه های علوم پزشکی
وی با بیان اینکه واحدهای «مدیریت بیماری های نادر» در دانشگاه های علوم پزشکی ایجاد شده است، خاطرنشان کرد: بیماران نادر به این واحدها مراجعه می کنند. آشنایی جامعه پزشکی با بیماری های نادر ضروری و ضروری است. اگرچه جامعه پزشکی از طریق دوره ها و منابع موجود در مورد بیماری های نادر می آموزد، یک مشکل یا مشکل ممکن است ناپدید شود مگر اینکه دوباره عود کند. به عنوان مثال، یک متخصص ریه با مواردی مانند “تومور ریه”، “سل” و “عفونت معمول ریه” آشنا است، اما کمتر احتمال دارد که بیماری مانند “فیبروز ریوی” را ببیند، کمتر در معرض موارد نادر است، شاید تشخیص و نظارت بیش از حد. . برای تحت تاثیر قرار دادن کافی است
نگارش کتاب اطلس رنگ بیماری های نادر
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران گفت: اعضای هیات علمی دانشگاه‌های علوم پزشکی تهران که از اعضای کمیسیون تشخیص بنیاد بیماری‌های نادر هستند، نگارش کتاب‌های «اطلس رنگی بیماران نادر» را آغاز کردند. این کتاب‌ها را به‌طور رایگان در اختیار دانشگاه‌های علوم پزشکی، سازمان غذا و دارو و مراکز بهداشتی قرار داده‌ایم تا وقتی پزشکان با فردی مشکوک به بیماری‌های نادر مواجه می‌شوند، بیمار را تشخیص دهند.
وی ادامه داد: با شناسایی بیماران نادر دیگر نیازی به حضور در بنیاد نیست. زیرا اطلاعات آنها در سایت یا ایمیل بنیاد بیماران ثبت شده است. همچنین امکان ثبت اطلاعات بیماران به صورت تلفنی نیز وجود دارد. افرادی که به عنوان بیماران نادر تعریف می شوند برای آزمایش، تصویربرداری و معاینه بالینی به کمیسیون آورده می شوند و سپس تایید می شود که آیا آنها بیماری نادری دارند یا خیر.
کنگره بیماران نادر برای بیماران کلیوی در حال برگزاری است
پرغانی با اشاره به روز حمایت از بیماران نادر گفت: اسفند این ماه روز جهانی بیماری های نادر نامیده می شود و هر ساله کنگره علمی بیماری های نادر توسط دانشگاه های علوم پزشکی برگزار می شود. این کنگره روز پنجشنبه دهم سال جاری برگزار می شود. اسفند این ماه با موضوع «بیماران نادر کلیوی» به میزبانی دانشگاه علوم پزشکی تهران برگزار می شود. بنیاد بیماری های نادر ایران در نظر دارد با برگزاری این کنگره، بیماران کلیوی نادر را معرفی کند. متخصصان نفرولوژی، اورولوژی، داخلی، ژنتیک، آزمایشگاه و رادیولوژی و فوق تخصص کلیه می توانند در این کنگره شرکت کرده و از امتیاز بازآموزی بهره مند شوند. ثبت نام در این کنگره رایگان است و هدف از برگزاری همه رویدادها آشنایی جامعه پزشکی با بیماری های نادر است.
دکتر دکتر با اشاره به تاریخچه بیماری های نادر ایران. علی داودیان درگذشت، بنیاد بیماری های نادر در سال 8 تاسیس شد. آبان در سال 2008 تاسیس شد. قبل از تأسیس بنیاد بیماری‌های نادر، شناسایی افراد مبتلا به بیماری‌های نادر دشوار بود و این مشکل برای جامعه پزشکی بود. نبود.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران گفت: باید اطلاعات خود را در مورد بیماری‌های نادر به روز کنیم. بیماران نادر باید شناسایی شوند و باید بدانیم که این افراد نسبت به سایر بیماران مشکلات بیشتری دارند. تحقیقات نشان می دهد که قسمت های مختلف بدن بیماران نادر به این بیماری مبتلا می شود.
وضعیت بیماری های نادر در ایران
پرغانی با بیان اینکه منشاء این بیماری نادر به دلیل مشکلات ژنتیکی است، گفت: اگر فردی که بیماری نادری می خواهد ازدواج کند باید به خانواده اش بگوییم بچه دار نشوند یا قبل از ازدواج یا داشتن مشاوره ژنتیک انجام دهند. فرزندان. و جلوگیری از بروز این بیماری در نسل های آینده؛ زیرا یک بیماری نادر می تواند اقتصاد خانواده، بیمه و سلامت کشور را تحت تاثیر قرار دهد. مشکلات و مشکلات فقط به مسائل مالی محدود نمی شود، خانواده بیمار از نظر روحی تحت الشعاع قرار می گیرد.
وی با بیان اینکه ابتلا به بیماری های نادر در کشور زیاد است، خاطرنشان کرد: مهم ترین عامل بیماری های نادر ازدواج خانوادگی است. علاوه بر این عواملی مانند عدم ارزیابی و تشخیص زودهنگام و عدم غربالگری نیز در بروز بیماری های نادر موثر است. ما باید با اقداماتی که انجام می دهیم از بروز بیماری های نادر جلوگیری کنیم.
وضعیت صندوق بیماری های نادر و غیر قابل درمان
پرغانی در خصوص آخرین وضعیت صندوق بیماری های نادر و غیر قابل درمان گفت: پس از ابلاغ سند ملی بیماری های نادر از سوی رئیس جمهور، تکلیف واحدهای مختلف در خصوص بیماران نادر مشخص شد. در این سند وظایف وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو محدود نشده است، بلکه برای سایر سازمان ها مانند شهرداری ها نیز وظایفی برای تسهیل حضور بیماران نادر در مناطق شهری تعریف شده است.
سهمیه بیماران نادر در امور دولتی
وی با بیان اینکه حضور بیماران نادر در جامعه باید مورد توجه قرار گیرد، گفت: طبق قانون افراد مبتلا به بیماری های نادر در مشاغل دولتی سهمیه دارند و 3 درصد مشاغل متعلق به این افراد است. همچنین سازمان مددکاری اجتماعی مسئولیت توانبخشی این افراد ذکر شده در گواهی ملی بیماری های نادر را بر عهده دارد.
اعتبارات مورد نیاز صندوق حمایت از بیماری های خاص و صعب العلاج
پرغانی با اشاره به بودجه لازم صندوق بیماری های نادر و صعب العلاج گفت: بودجه اختصاص یافته به صندوق برای امسال در ابتدا ناچیز بود. شورای اسلامی بودجه ای بالغ بر 3 هزار دلار به صندوق بیماری های نادر و صعب العلاج اختصاص داد. در نهایت بودجه صندوق بیماری های نادر و غیرقابل درمان با کمک تعداد مبتلایان به بیماری های نادر و رسانه ها افزایش یافت و بودجه از 3000 میلیارد به 7 هزار میلیارد رسید.
وی در خصوص بودجه مورد نیاز برای صندوق بیماری های نادر و غیرقابل درمان در سال آینده گفت: با توجه به تعداد بیماران شناسایی شده و تجهیزات و داروهای مورد نیاز بیماران نادر، 15 تا 18 هزار میلیارد بودجه نیاز داریم و در حال ارزیابی هستیم. امید مرکز توجه خواهد بود. داروهای بیماران نادر گران هستند. به عنوان مثال قیمت هر آمپول برای بیماران SMA حدود 10 میلیون تومان است.
پرغانی ادامه داد: بیمه سلامت برای تامین هزینه های درمان بیماران نادر نیازمند وجوه ریالی و ارزی است. بودجه باید به گونه ای باشد که بیماران پوست پروانه ای برای تهیه پانسمان خود دچار مشکل نشوند. تمام بودجه مورد نیاز صندوق بیماری های نادر و صعب العلاج باید تامین شود تا بیماران متابولیک در تامین آنزیم مورد نیاز در وعده های غذایی دچار مشکل نشوند. اگر آنزیم مورد نیاز بیماران متابولیک تامین نشود، اقدامات انجام شده برای آنها از بین می رود.
وی در ادامه سخنان خود اینگونه بیان کرد: انتظار داریم بودجه ای در نظر گرفته شود که در روند درمان بیماران نادر اختلالی ایجاد نشود. بیماران نادری به دلیل نوع بیماری که دارند مشکلاتی را تجربه می کنند و رنج می برند. خانواده های بیماران نادر نیز مشکلات زیادی را تجربه می کنند. این بیماران نیز حق حیات دارند و باید بودجه مناسبی برای سال آینده این بیماران در نظر گرفته شود.