19 هزار بیمار تالاسمی در کشور اهمیت غربالگری در زوجین

رئیس مرکز مدیریت پیوند اعضا و درمان بیماری های وزارت بهداشت وضعیت بیماران خاص و صعب العلاج از جمله تالاسمی، نحوه پوشش بیمه ای این بیماران و دسترسی به داروهای مورد نیاز این بیماران را تشریح کرد.

به گزارش ایسنا، دکتر امیر حسام علیرضایی، هجدهمین سالگرد روز بیماری های خاص و صعب العلاج و روز جهانی تالاسمی. اردیبهشت ماه این ماه را روز بیماری های خاص و صعب العلاج نامیدند، در مورد وضعیت این گونه بیماری ها گفت: ام اس، تالاسمی، هموفیلی از شایع ترین موارد بیماری های خاص است. تحقیقات نشان می دهد که تقریباً 100000 نفر در کشور به ام اس مبتلا هستند. علاوه بر این، بروز تالاسمی و هموفیلی به ترتیب 18800 و 14000 است. سرطان یکی از صعب العلاج ترین بیماری هاست و برآوردها نشان می دهد که حدود 400 هزار نفر در کشور با این بیماری دست و پنجه نرم می کنند.

وی ادامه داد: هم اکنون 38 هزار و 951 بیمار دیالیزی در 682 واحد دیالیز تحت درمان هستند. همچنین تعداد تخت‌ها و دستگاه‌های دیالیز در کشور به 9 هزار و 199 دستگاه رسید. 5 نوع مواد مصرفی دیالیز و 2 نوع دستگاه دیالیز در داخل تولید می شود.

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری های وزارت بهداشت درباره وضعیت درمانی بیماران دیالیزی گفت: داروهای ضروری به صورت رایگان در اختیار آنها قرار می گیرد.

بیمه رایگان برای کلیه بیماران خصوصی

علیرضایی با اشاره به وضعیت پوشش بیمه ای بیماران خصوصی و صعب العلاج گفت: پوشش بیمه ای تمامی بیماران خصوصی رایگان است. 7 هزار میلیارد تومان وام در سال 1402 به صندوق بیماری های خاص و صعب العلاج تعلق گرفت که با توجه به افزایش بسته های خدماتی این مبلغ در سال 1403 نیاز به افزایش بیشتر داشت.

وی عملکرد وزارت بهداشت در زمینه بیماری های خاص و صعب العلاج را این گونه تشریح کرد: «تدوین بسته های جامع تشخیص و درمان بیماری های خاص و صعب العلاج با حمایت از پوشش بیمه پایه و صندوق بیماران صعب العلاج»، «افزایش تعداد بیماری ها». تحت پوشش، «هر حمایتی «افزایش خدمات در بسته» و «تشکیل هیأت های مشاوره علمی ذیربط به ریاست معاونت درمان» از جمله فعالیت های وزارت بهداشت در حوزه بیماری های خاص و صعب العلاج است.

برنامه وزارت بهداشت برای افزایش حمایت از بیماران خاص و صعب العلاج

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت در تشریح تلاش‌های وزارت بهداشت برای بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج در سال جاری، «افزایش حمایت مالی»، «کمک به پوشش هزینه‌های وام‌های بیمه پایه و بیمار خاص» را تشریح کرد. صندوق» و «پوشش افزایش بیماری ها» «تحت کنترل» از برنامه های وزارت بهداشت در سال جاری است.

وضعیت تالاسمی در کشور

وی با بیان اینکه 18 اردیبهشت ماه روز جهانی تالاسمی، گفت: در حال حاضر حدود 19 هزار بیمار در سامانه تالاسمی کشور ثبت شده اند که از این تعداد 15 هزار و 500 نفر جزو «تالاسمی ماژور» هستند. علاوه بر این، 2800 نفر در بین بیماران “اینترمدیا” و 1000 نفر در “سلول چرخه” و سایر اختلالات هموگلوبینوپاتی هستند.

علیرضایی همچنین درباره مراکز تخصصی انتقال خون بیماران تالاسمی در کشور گفت: 240 مرکز تخصصی انتقال خون در بیمارستان های دولتی خدمات مورد نیاز را به بیماران ارائه می دهند. خدمات مراکز تخصصی انتقال خون شامل انتقال خون، تزریق داروهای ضد آهن خاص و سایر خدمات روتین می باشد. همچنین در 30 مرکز دانشگاهی معاینات ویژه ای مانند فریتین، MR.T 2، توانبخشی و دندانپزشکی انجام می شود.

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری های وزارت بهداشت درباره جامعه آماری بیماران تالاسمی گفت: 5 استان سیستان و بلوچستان، هرمزگان، خوزستان، گیلان و مازندران بیش از سایر استان ها با تالاسمی مواجه هستند.

دسترسی و پوشش بیمه ای داروهای تالاسمی

وی درباره در دسترس بودن داروهای مورد نیاز بیماران تالاسمی گفت: داروهای کاهش دهنده آهن تولید داخل از جمله داروهای خوراکی و تزریقی وجود دارد. همچنین بر اساس آیین نامه، داروهای برند خارجی در اختیار بیمارانی قرار می گیرد که به این داروها نیاز دارند و 97 درصد آنها تحت پوشش بیمه قرار دارند.

علیرضایی درباره مقایسه کیفیت داروهای داخلی با داروهای خارجی گفت: بررسی و تایید کیفیت داروهای تولید داخل توسط ادارات مربوطه سازمان غذا و دارو انجام می شود.

اهمیت غربالگری تالاسمی در زوجین

رئیس مرکز مدیریت پیوند اعضا و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت درباره غربالگری تالاسمی در کشور گفت: زوجین قبل از ازدواج غربالگری می‌شوند و اگر زوجین ناقل باشند و بخواهند ازدواج کنند، آزمایش ژنتیک از والدین انجام می‌شود. و جنین ها در مراکز دولتی با پوشش کامل بیمه ای انجام می شود.